BULATOVIĆ: Pacijenti sa rijetkim bolestima bez terapije

U vrijeme kada se sve zemlje regiona bore za prava i bolji položaj osoba koje se bore sa rijetkim bolestima, u Crnoj Gori jedini član Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji se odnosi na rijetke bolesti biva izbrisan. Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore je tim povodom podnijela inicijativu za izmjene i dopune Zakona. Iz udruženja kažu da će biti zadovoljni ako izmjenebudu usvojene do kraja godine.

“Taj član je bio kao ‘pusto ostrvo’ u tom zakonu ali i kao takav je omogućavao terapiju osobama oboljelim od rijetkih bolesti. Međutim, dolazimo u situaciju da se u decembru 2019. godine taj član briše, kako i zašto nemamo informacije i od tada vodimo borbu, jer svi novi pacijenti, nakon brisanja tog člana, ne postoji zakonska regulativa koja im omogućava terapiju”, kazala je gostujući u Jutarnjem programu Televizije Crne Gore predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Nataša Bulatović.

Ona ističe da na taj način dolazi do velike diskriminacije jer pacijenti koji su počeli liječenje u vrijeme važenja člana zakona oni su u protokolu liječenja i imaju terapiju dok sada pacijenti sa istom dijagnozom nemaju terapiju.

“Podnosimo mi zahtjeve ministarstvu, neki dobiju nekada terapiju nekada ne, a ima i drugih puteva, u krajnjem moraju je kupiti. To su skupe tarapije i to jedna porodica može da priušti kratak period ali ona se pije cijeli život i nije moguće obezbijediti tolika sredstva”, ističe Bulatović.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore je prema riječima Bulatović podnijela inicijativu za izmjene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju.

“Imali smo sastanak sa predsjednikom Odbora za zdravstvo rad i socijalno staranje dr Srđanom Pavićevićem i u ministarstvu, svi imaju pozitivan stav i nadamo se da će se taj član zakona vratiti”, dodaje Bulatović.

Kada će to biti, Bulatović nije mogla da saopšti.

“Toliko ima zakona koji čekaju da se izglasaju, prije svega budžet, ali u koliko uspijemo da se to usvoji u ovoj kalendarskoj godini mi ćemo biti zadovoljni”, navodi predsjednica nacionalne organizacije.

U Crnoj Gori ne postoji registar za rijetke bolesti za razliku od država regiona.

“To je proces za koji su potrebna ogromna sredstva, mislim da je tu najveći problem”, kazala je Bulatović i dodala da je u nacionalnoj organizaciji oko 150 članova ali, kako je kazala, to nije konačan broj onih sa rijetkim bolestima.