CRNA GORA: Neslavni podaci o liječenju rijetkih bolesti

Ne postoji registar za rijetke bolesti, pa tako nema ni podatka koliko osoba u Crnoj Gori pati od njih, kazala je za TVCG  predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović.

Ističe da je Crna Gora, kada je riječ o liječenju oboljelih od rijetkih bolesti na posljednjem mjestu u regionu.

Kada je riječ o našoj organizaciji, mi imamo oko 150 čanova koji su registrovani kod nas, u našoj internoj bazi, ali to nije konačan broj”, kazala je ona povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti.

Bulatović je za Jutarnji program TVCG kazala da je bila u timu koji je radio na izradi registra i da je sada on rasformiran, te da ne zna šta će dalje biti.

“Mi se nadamo da će to uskoro ponovo početi”, kazala je ona.

Kazala da je član 58, koji je izbrisan iz zakona, podrazumijevao da bolesni dobijaju terapiju na određeni način.

“Uz određenu proceduru, na relaciji komisija, Ministarstvo, Vlada, odobravane su terapije koje nijesu bile na pozitivnoj listi. Međutim, od kada je izbrisan taj član, 2019. godine, oboljeli od rijetkih bolesti ne mogu da dobiju terapiju. Problem nastaje kod novooboljelih I tu dolazi do velike diskriminacije, jer se javlja i veliki broj djece. Mi se svim silama trudimo da se taj član zakona vrati, kako bi oboljeli ponovo dobili terapiju”, kazala je Bulatović.

Ističe da je Crna Gora, kada je riječ o liječenju oboljelih od rijetkih bolesti na posljednjem mjestu u regionu.

“Hrvatska je tu mnogo napredovala, Srbija takođe, Makedonija… Za Sloveniju da ne pričam. Hrvatska ima registar, Srbija kreće sa registrom. Položaj oboljelih kod njih je mnogo bolji”, kazala je Bulatović.

Izvor: Portal RTCG